[헬스앤라이프] 국내 루게릭환자, 외국 보다 발병 연령 낮다

[헬스앤라이프 오영택기자] '아이스버킷 챌린지'로 유명해진 루게릭병의 발병 연령이 외국에 비해 이른 나이에 발병하는 것으로 나타났다.

  

한국루게릭협회(회장 이광우교수)​에 따르면 국내 루게릭병 환자들의 평균 발병 연령은 50.2세로 외국의 사례보다 5~10세 어린 연령에 발병하는 것으로 조사됐다. 

 

루게릭병은 사지 근육의 위약(weakness, 쇠약) 및 위축이 서서히 진행되는 병으로, 병이 진행되면서 결국 호흡, 근육 마비로 수년 내에 사망에 이르게 되는 치명적인 질환이다.​

 

국내 루게릭병 환자 수는 전체 약 2,000~2,500명, 환자의 평균 수명은 3~4년 정도로 매년 400~500명의 새로운 환자가 발생하고 있고, 발생 빈도는 인구 10만 명당 1.5~2.7명 정도로 이는 외국의 사례(평균 1.89명​)와 비교 시 큰 차이가 없다.  

 

 

◆ 국내 환자 병원 방문 후 확진 받기까지 21개월

 

루게릭병은 손이나 다리의 근육 위축 같은 임상 증상이 나타나기 전에 진단할 수 있는 조기진단, 예방법이 없다. 다른 신경과 질환과 같이 빠르게 전문의를 찾아 치료를 받는 것이 매우 중요하다.

 

환자가 처음 병원을 방문하는 경우는 신경과를 제일 먼저 방문하는 경우가 36.1%로 가장 많았다. 그 외 신경외과가 25.3%, 정형외과 20.5%, 이비인후과 8.4% 순으로 방문하는 경 많았다.

 

또한 루게릭병의 진단은 신경과 전문의에 의해 확진되는 경우가 90.4%에 달했다.

 

가천대 길병원 신경과 이광우 교수는 “아직 루게릭병의 치료약물은 없는 상태로 1990년대 중반부터 리루텍(Rilutek) 약물을 사용하고 있으나 거의 치료 효과는 미미한 형편”이라며 “통계적으로 2년간 리루텍 복용 시 생존 기간이 3개월 정도 연장되는 것으로 알려져 있다”고 말했다.

  

 

◆ 생명 연장에 대한 정서적 요소 강해

 

국내 루게릭병 환자 가족들은 해외와 달리 생명 연장에 대한 정서적 측면이 더 큰 것으로 나타났다.

 

국내 환자들의 경우 호흡 장애가 시작돼 호흡보조기를 필요로 하는 경우 비침습적인 호흡보조기(NIPPV, 호흡 보조 의료기기)를 사용하는 비율이 9.5% 정도로 구미 국가에서의 16.0%에 비해 매우 낮다.

 

하지만, 루게릭병에 의한 호흡기능이 마비돼 침습적인 인공호흡기를 사용하는 경우 국내 환자의 경우 11.0%로 구미 국가의 2%에 비교해 상당히 높았다.

 

이광우 교수는 “국내 환자들은 국가 또는 사회에서 조직적인 시스템에서 치료를 받지 못하고 단지 환자와 가족 개개인이 치료에 임하고 있다”며 “현재 정부에서 제공하는 하루 6시간 정도의 일반 활동보조인의 도움으로는 필요한 기초생활을 영위하기에는 어려움이 있어 전문 활동보조인의 24시간 간병이 절대적으로 필요하다”고 말했다.

 

한편, 지난 2001년 창립한 한국루게릭협회는 환자와 가족들이 루게릭병에 관련된 자료를 숙지하고 실제적인 도움을 줄 수 있도록 설립됐다. 과거 루게릭병에 대한 사회적 인지가 낮았던 시절 루게릭병에 대한 정보교환을 촉진하고, 사회적 관심을 불러일으키는데 큰 역할을 했다.

 

협회는 현재 환자 개개인에게 간병인파견 지원, 특수영양식 지원, 의료비 지원 등의 사업을 수행하고 있으며, 향후 치료제 개발과 같은 연구비 지원 등을 수행할 예정이다. 

 

오영택기자 news1@compa.kr 

 

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