헬스앤라이프 윤혜진 기자 입력 : 2017/06/09 10:21국립암센터 김호진 임상의학연구부장국립암센터는 김호진 임상의학연구부장(신경과 전문의)이 지난달 23일 국회의원회관에서 열린 '제1회 희귀질환 극복의 날' 기념식에서 희귀질환 진단 및 치료에 기여한 공로를 인정받아 보건복지부 장관 표창을 수상했다고 9일 밝혔다. 김호진 임상의학연구부장은 10년 넘게 희귀난치성 자가면역 질환 환자를 돌보며, 다발성경화증 및 시신경척수염과 같은 중추신경계 자가면역질환의 진단, 치료 및 발병기전 연구를 주도해 희귀질환 환자의 치료와 삶의 질 향상에 공헌한 점을 인정받아 수상의 영예를 안았다. 김 연구부장은 "질병으로 인해 신체적 고통을 받을 뿐만 아니라 낮은 질환 인지도로 소외되는 희귀난치성 질환 환자들의.........
헬스앤라이프 곽은영 기자 입력 : 2017/05/23 12:00최근 건강한 삶에 대한 갈망이 늘어나면서 가족력으로 이어질 수 있는 유전질환에 대한 관심이 높아지고 있다. 유전질환, 마치 벗어날 수 없는 굴레 같지만 상식이 부족해 오해하고 있는 부분도 많다. 한국건강관리협회 서울강남지부 건강증진의원 김지연 과장과 함께 유전질환에 대한 팩트체크를 했다. 시력도 유전이 될 수 있다?YES 시력에 관여하는 유전자는 많다. 부모님의 시력이 내게 유전될 수 있다는 의미다. 그러나 유전 양상과 유전자의 특징에 따라 유전될 가능성과 그 확률은 달라진다. 즉, 현재의 시력이 100% 유전에 의해 형성되었다고 단언할 수 없다. 우유를 마셔도 설사하지 않는 유전자가 있다?YES 유당을 분해하는 데 필요한 효소가 부족할 경우..
환우 가족 400여명 초청…홍보대사에 소녀시대 ‘수영’헬스앤라이프 김은경 기자 입력 : 2017/05/23 10:23질병관리본부(본부장 정기석)는 희귀질환 극복을 위한 국민적 공감대 확산을 위해 국회의원회관 대회의실에서 23일 오후 2시 ‘제1회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최한다고 밝혔다. ‘희귀질환 극복의 날(5.23)’은 희귀질환관리법에 따라 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리 의욕을 고취시키고자 지정한 날로 올해 처음 지정했다. 그동안 희귀질환 극복을 위해 헌신적으로 노력해준 환우 가족과 환우단체 등 400여명을 초청, 관련기관 종사자 및 일반 시민이 모두 참여할 수 있는 장으로 마련된다. 이날 행사에는 정기석 질병관리본부장, 신현민 한국희귀·난치성질환연합회장, 이명수 자..
[세계희귀질환의날 기획] 아들아, 엄마라고 한 번만 불러주렴2월의 마지막 날, ‘세계 희귀질환의 날’을 기억해주세요취재팀 윤혜진 기자 입력 : 2017/02/20 09:51 | 수정 : 2017/02/20 09:51 죽음을 늘 곁에 두고 살아야 하는 사람이 있다. 죽음이 일상인 사람, 바로 희귀질환 환자 다. 희귀질환은 발병인구가 적어 원인과 치료방법에 대한 연구가 활발하지 못하다. 때문 에 언제 찾아올 지 모르는 죽음에 희귀질환 환자와 그 가족은 늘 불안한 삶을 산다. 또한 희귀질환의 대부분은 유전성이어서 환자는 물론, 그 부모가 겪는 육체적·경제적·정신 적 고통은 이루 말할 수 없다. 매년 2월의 마지막날은 ‘세계 희귀질환의 날’이다. 아직은 잘 알려지지 않은 날인만큼 관심과 지원이 더 절실하다. 김..
